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○0676『重い障害を生きるということ』

『重い障害を生きるということ』
著者名:谷清 出版社:岩波新書 文責 理科 井上嘉名芽

 重い障害、「重症心身障害」とは。本書を読むまではどの程度の重い障害を持っているのか連想できなかった。しかし、読み進めると、とんでもない病気を抱えていることがわかった。本書に出てくる一例として「水頭無能症」が書かれていた。2歳9ヶ月の子供だが、「頭はやや大きいが、目を開き整った顔立ちで、表情はなく静止している感じであり、特に苦痛はない様子である。両腕・両脚は、伸びたままの除脳硬直(大脳、中脳などの働きがないとき)の姿勢があるが、一見それほど硬い印象では無い。呼吸も普通である。しかし、呼びかけに対する反応は全くない。水頭無能症(大脳、中脳、小脳などが形成されていず、その部分が脳脊髄液で置き換わっている)である」
 脳とは一般に「大脳・中脳・小脳・間脳・延髄」を指している。また、「脳幹」とは「間脳・中脳・延髄」を指して言う。本書で紹介されていた脳は、脳幹の内、延髄と中脳の一部だけ存在し、他はすべて脳脊髄液で置き換わっている。このような状態でも生きている。皆、障害をもっているが、一生懸命生きている。良く「大変ですね」や「かわいそう」などと声をかけたり話したりするが「健常者」だから言ってしまう台詞なのだと痛感させられた。当人は関係なく精一杯生きているのだということを自分たちも理解し、自然に振る舞い、ノーマリゼーションの考えで生活することが皆の幸せにつながるのだろう。


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